Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

ее сотрудник на работу. То же самое касается и закрытых периметров больниц с их «тюремным режимом» и ограниченными посещениями, и то же – возможности для людей с инвалидностью передвигаться по сегодняшним российским улицам, совершенно для этого не оборудованным. Лида говорит про образование, доступа к которому у детей хосписа нет (в то время как в Англии оно обязательно, даже если ребенок в тяжелом паллиативном состоянии, и родителей могут наказать, если они не обеспечат ребенку возможность учиться в школе). Важна именно школа, ведь это не только уроки, но и социализация, «право на одноклассников, на учительницу, на повод каждый день просыпаться и выходить из дома».

Лида понимает, что «не было в истории такого мудрого правительства, которое превентивно село бы и решило: устраним все барьеры, чтобы инвалидам, которые родятся в нашем государстве, было легко жить. Изменения всегда происходят в результате двух шагов. Первый – появляется спрос, то есть появляется человек с инвалидностью, который говорит “я хочу в кино” или “я хочу в метро”. Второй шаг – это обычно противостояние общества и власти. Общество сначала просит, потом требует. Власть сначала молчит, потом, если давление сильное, идет на уступки обществу и что-то делает. Власть экономит деньги и ресурсы и делает только то, что нельзя не сделать без риска потерять власть. Это такие торги, в которых люди с инвалидностью – активные участники изменений, я бы сказала даже, более активные, чем сама власть. Чем активнее люди с инвалидностью требуют, тем больше меняется»[38].

Мониава обращается к вдохновляющим примерам деятельности людей с инвалидностью, которых у нас пока не так много. Вот мальчик Джерри, у которого такая же миопатия Дюшенна, как, скажем, у Ильи Рутковского. В детстве его портреты собирали миллионы на благотворительном марафоне и стали символической фигурой жалости и даже товаром для НКО, а во взрослом возрасте Джерри возглавил стачку, и две тысячи инвалидов вышли к зданию британской телестудии, где шла трансляция такого традиционного марафона. Активисты блокировали парковку и вход, мешали звездам проходить в студию и требовали прекратить трансляцию, изображающую их беспомощными калеками. Пока митингующие сражались с полицией, пуская в ход свои костыли, голливудские улыбки звезд сменялись выражением ужаса. На следующий день газеты назвали Джерри и его коллег неблагодарными инвалидами. Это был 1992 год. Сейчас в Англии больше не существует благотворительных телемарафонов, а у людей с инвалидностью такие же возможности, как и у нормотипичных.

«Что часто делают благотворительные организации? Мы говорим, что есть люди с инвалидностью, которым не повезло, они не могут того, не могут этого, мы давим на жалость, чтобы собрать деньги, – продолжает Лида в лекции о правах инвалидов. – Образ несчастного человека с инвалидностью – это товар, который благотворительные фонды продают людям. А люди с инвалидностью говорят: мы не можем учиться, мы не можем работать, мы не можем передвигаться по городу не потому, что мы инвалиды, а потому, что в обществе есть барьеры, есть дискриминация».

Лида показывает следующее фото, из тех же 1990-х годов, когда Джерри сражался за свои права. На этот раз дело происходит в США: тысяча человек, отбросив костыли и оставив у подножия гигантской лестницы свои коляски, ползет по-пластунски на Капитолий, одно из главных правительственных зданий страны. И через четыре месяца Конгресс принимает закон, не допускающий дискриминации по признаку физической или умственной инвалидности и обеспечивающий доступ ко всем зданиям и общественному и частному транспорту в Америке. (За доступный транспорт люди с инвалидностью в США бились давно, перекрывая дорогу общественному транспорту и выходя на митинги, и после серии исков и судов в начале XXI века доступными становятся даже океанские круизные лайнеры!)

Вот еще фотография из Америки – родители жителей интерната Уиллоубрук и их 5000 исков в суд. Условия жизни в интернате были нечеловеческими, здесь процветали насилие и бесправие. Президент Кеннеди назвал Уиллоубрук «змеиной ямой, не подходящей для жизни в ней даже животных, хуже, чем клетки в зоопарке» (в России в сходных условиях по-прежнему проживают несколько сотен тысяч человек). После этого случая в Америке появляются альтернативы большим интернатам – дома с сопровождаемым проживанием. Лида вдохновенно рассказывает об одном из активистов этого движения: Эд Робертс, парализованный ниже шеи, мог шевелить только двумя пальцами на руке и пальцами ног и поступил в Беркли. Он же возглавляет забастовку, требуя внести поправку в закон о реабилитации: 28 дней люди с инвалидностью блокируют Министерство здравоохранения, оккупировав его изнутри. Незрячие помогают парализованным, парализованные читают незрячим новости из газет, глухие на языке жестов передают информацию от людей, собравшихся на площади (телефонная связь заблокирована администрацией), борцы за права геев приходят к зданию, чтобы помощь обездвиженным помыться, а «Черные пантеры»[39] поставляют бунтовщикам горячее питание.

Битва за право на образование для людей с инвалидностью тоже начинается на Западе еще в середине прошлого века. Эта тема станет для Лиды особенно чувствительной с появлением у нее самой ребенка под опекой.

Сорок лет назад родителям Кэтрин удалось не просто добиться в суде права для их дочери с муковисцидозом учиться в школе, но и вытребовать от сотрудников школы услуг по санации трахеостомы. Двадцать лет назад по решению суда родители Гарретта обязали школу обучать своего сына: мальчик дышал на ИВЛ, у него стоял мочевой катетер и была необходимость в регулярной санации. Пятнадцать лет назад удочеренной из России девочке Тане с диагнозом spina bifida[40] разрешают принять участие в спортивном забеге наравне с остальными учениками школы – прямо на инвалидной коляске. Закон, принятый после этой истории, называют Татьяниным (в России примерно в это же время принимают закон Димы Яковлева, запрещающий усыновление российских детей гражданам США).

Люди с инвалидностью на Западе бьются за право на работу, за доступ в метро и на Бродвей, за строительство пандусов, за субтитры к фильмам и возможность попасть на аттракционы, такси, паромы, избирательные участки, бассейны и поля для гольфа.

«Права не получают, их берут», – подытоживает Лида свой рассказ. И объясняет, почему все это нужно не только людям с инвалидностью.

* * *

Главная мысль заключается в следующем: «В жизненном цикле практически каждой семьи есть моменты, когда важна доступная среда». Мониава скрупулезно перечисляет такие моменты: «Женщинам во время беременности наличие общественных туалетов будет очень даже важно. Когда рождаются дети, родители оказываются с коляской в руках. Обычная детская коляска гораздо легче инвалидной, но таскать ее все равно тяжело. И в обычный туалет с коляской не зайдешь, а оставлять ребенка в коляске одного на улице опасно. Всем семьям с маленькими детьми важен доступный транспорт, доступные туалеты, доступные переходы. В течение жизни люди,